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Hoy se celebra el Día mundial de la Hemofilia

A propósito de esta efemérides, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anunció que a pesar de los avances logrados durante el último medio siglo, la mayoría de las personas con trastornos de la coagulación no tienen acceso a una atención adecuada

El Día Mundial de la Hemofilia se celebra el 17 de abril de cada año en todo el mundo con el  propósito de promover los protocolos de atención de esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este año, esta efemérides coincide con el 50º aniversario de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH).

Alain Weill, presidente de la FMH, afirmó que  uno de los mayores beneficios de participar en el este evento mundial es el  reconocimiento de que la comunidad es más poderosa cuando trabaja en conjunto para lograr objetivos de atención oportuna y de calidad para tratar esta enfermedad.  “Personas de todo el mundo festejarán este día y ayudarán a promover la conciencia sobre la necesidad de lograr tratamiento para todos”, señaló.

Según afirmó Weill la FMH ha logrado considerables avances para instalar un tratamiento de la enfermedad sostenible en todo el  mundo, mediante la capacitación de expertos en el campo para el diagnóstico y tratamiento  adecuado de los pacientes e instruyendo y  empoderando a personas con trastornos de la coagulación para que tengan vidas más saludables, largas y productivas. “No obstante, todavía queda mucho por hacer para llevar  atención adecuada a todos los pacientes”, dijo Weill.

A pesar de los avances logrados durante el último medio siglo, la mayoría de las  personas con trastornos de la coagulación -que viven en países en vías de desarrollo- no tienen  acceso a una atención adecuada.

Según cifras de la FMH, el 75% de las personas con trastornos de la  coagulación aún recibe tratamiento inadecuado o nulo. El porcentaje es todavía  mayor en el caso de quienes padecen la enfermedad de von Willebrand y deficiencias de factor  poco comunes.

La FMH destacó la importancia de reflexionar sobre el impacto de esta enfermedad para cerrar la brecha que existe en la atención de los trastornos de la coagulación y garantizar que el  tratamiento para todos pueda llegar a ser realidad a corto plazo.

Acerca de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hereditario poco común en el cual la sangre no coagula normalmente. En Estados Unidos, por ejemplo, hay aproximadamente 18.000 personas con hemofilia y todos los años unos 400 bebés nacen con el trastorno en ese país (es más frecuente en hombres).

Las personas que tienen hemofilia pueden sangrar mucho tiempo después de una lesión o un accidente, aunque también pueden sangrar por las rodillas, tobillos y codos. La hemorragia en las articulaciones provoca dolor y, cuando no se trata, puede conducir a artritis. Las hemorragias cerebrales constituyen una complicación muy seria de la hemofilia y requieren tratamiento de emergencia.

El tratamiento principal es la inyección del factor de coagulación faltante en el torrente sanguíneo.

Bitácora Médica

[Fuente: Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) y MedLine Plus]

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