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Renata Díaz, presidenta de la Fundación Antahkarana

Vivir con Esclerosis Múltiple

Hace siete años le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM). En esta entrevista describe, desde su cotidianidad y experiencia, qué significa esta enfermedad que afecta a unas dos millones de personas en el mundo

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Según estimaciones, hay más de dos millones de personas en el mundo con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Sus síntomas están descritos, su cura hasta ahora no se encuentra y su tratamiento es vital para controlarla.

Renata Díaz (Caracas, Venezuela) tiene EM desde hace siete años y –en esta entrevista concedida a Bitácora Médica– describe cómo es vivir con esta patología que afecta a más de 1900 venezolanos. Díaz preside la Fundación Antahkarana, organización sin fines de lucro que apoya a más de 500 pacientes con EM en su país.

P: ¿Cómo le ha afectado la EM?

R: La EM cambió mi vida radicalmente. Esta enfermedad ha sido debilitante, mi lado derecho ha sido el más afectado, he tenido problemas para mover mi mano, pie, pierna, brazo y espalda de ese lado del cuerpo.

P: ¿Qué tipo de EM le diagnosticaron?

R: Tengo el tipo de EM más común, la remitente-recidivante (EMRR), una forma de esclerosis que se caracteriza por brotes, es decir, la aparición de nuevos síntomas a nivel muscular, debilidad en alguna de las extremidades, entumecimiento, inestabilidad y vértigo que pueden durar días, semanas o meses y mejoría completa o incompleta de la zona que se haya visto afectada. En las fases iniciales de EMRR puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años.

P: ¿Cuáles fueron los síntomas que la motivaron a consultar a un médico?

R: Había sufrido un esguince en el pie derecho y a los años volví a sentir molestias y pensé que esa lesión no se me había curado del todo. Fui al traumatólogo y el doctor me realizó una electromiografía para verificar la salud de los músculos. Cuando el médico vio los resultados me remitió al neurólogo y fui. Allí, me indicaron una resonancia magnética, cuyo resultado fue revelador: me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple.

P: ¿A qué edad la diagnosticaron?                                    

R: Yo tenía 33 años y el impacto fue grande, me cambió la vida por completo. El mundo en el que me desenvolvía (diseño, fotografía, producción) era de carreras de un lado a otro. Y desde que me diagnosticaron EM no he podido mantener ese ritmo, no tengo la misma fuerza ni la misma agilidad. Tampoco puedo realizar trabajos pesados.

P: ¿Le ha costado entender su enfermedad?

R: No, no ha sido difícil de entender, pero sí ha sido difícil de sobrellevar. Aunque siempre he tenido la disposición para tratar de salir bien liberada de esto.

P: ¿Cómo es convivir con EM?

R: La historia es: “Corres o te encaramas”. Uno tiene  que armarse de carácter, tiene que verla de frente y asumirla. Por ejemplo, ahora conozco mucho más mi cuerpo, cómo reacciona, cómo funciona. He aprendido a entender qué detonan mis crisis. Y tuve que aprender a usar mi mano izquierda para poder comer.

P: En su caso, ¿qué tratamiento sigue? ¿Cuál es la especialidad médica que la trata?

R: Los pacientes que tienen EM deben seguir un control riguroso con un neurólogo. Este especialista nos brinda tratamientos para palear los síntomas. Por ejemplo, yo actualmente me estoy administrando un fármaco que se usa para prevenir los brotes y retrasar el empeoramiento de la discapacidad. El Programa Nacional de Esclerosis Múltiple que funciona en el Hospital Domingo Luciani de Caracas nos apoya y los pacientes con esta enfermedad recibimos muy buena atención.

P: Según su experiencia, ¿cree que la gente entiende en qué consiste esta enfermedad?

R: No mucho. Es importante que las personas se sensibilicen ante cualquier enfermedad y dejen de hacer bullying, es decir, evitar el maltrato verbal o psicológico de forma reiterada. Siempre lo digo, es clave que no nos excluyan, por eso hago un llamado a la información y sensibilización sobre la EM.

P: ¿Se ha preguntado, por qué a mí?

R: Eso me lo pregunté cuando estaba recién diagnosticada, pero cuando nació la Fundación Antahkarana (Fundación de apoyo al paciente con esclerosis múltiple), la cual presido, la situación fue distinta porque entendí y dije: “Ah, para eso me mandaron esto definitivamente”. Gracias a la organización he recibido muchas gratificaciones espirituales, las cuales me hacen pensar que esto era lo que yo tenía que hacer.

P: ¿Podría compartir una reflexión a propósito de su experiencia con EM?

R: Cuando uno tiene una enfermedad, hace una depuración, a mí me quedaron los amigos que son, quedó la gente que de verdad está conmigo. Descubrí, además, quienes tienen otras actitudes, es decir, cuento con el apoyo de personas que están en mis momentos alto y bajos.

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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La EM (del griego ‘endurecimiento’) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial.

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Por: Inés Larrea Haro – Bitácora Médica

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