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[Historia de vida] Amliv Arteaga, mamá de Sophia, niña con Síndrome de Down

38 semanas y tres días tardé para verte por primera vez

A propósito del Día Mundial del Síndrome de Down (este 21 de marzo), Amliv Arteaga (27 años) comparte su experiencia de vida junto a su hija Sophia, una niña especial que vino al mundo para enseñarle a sus padres el significado del amor incondicional

Sophia y Amliv “El 29 de enero de 2010 en la mañana nació, en Caracas, mi primera hija Sophia Valentina Rangel Arteaga. Como toda bebé fue esperada con muchas expectativas y  ansias; deseos que estuvieron acompañados de preguntas: ¿Cómo será?, ¿A quién se parecerá? ¿Nacerá sana?

Apenas Sophia llegó a este mundo lloró con fuerza. La primera vez que la tuve en mis brazos la vi como un angelito. Pero cuando los médicos la observaron, en cambio, comentaron que algo no andaba bien: la preocupación fue evidente, todos estaban confundidos y le practicaron algunos exámenes especiales. Algo “extraño” tenía mi bebé.

A los 15 días de nacida los médicos nos dijeron: “Shopia tiene Down mosaico”, en otras palabras, nuestra primera hija había nacido con Síndrome de Down. Después de esa noticia empezaron nuestras averiguaciones, surgieron dudas y aparecieron… los llantos. ¿Por qué a nosotros? Nos preguntamos mi esposo y yo.

La depresión y el desánimo sólo nos duró un día: nos dimos cuenta que teníamos un bebé en casa que requería de nosotros y que necesitaba de nuestro amor.

Con el objetivo de recibir una orientación frente a la nueva realidad que empezábamos a vivir, visitamos muchos médicos y especialistas. Estábamos muy jóvenes: yo tenía 22 años.

Como padres, nosotros entendimos que el Síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición de vida. Cuando comprendimos eso, seguimos adelante y programamos una serie de actividades para favorecer su crecimiento. Así, a los pocos días de nacida, Sophia, por ejemplo, ya estaba en natación y en estimulación temprana.

A los padres que recién reciben la noticia que tienen un hijo con Síndrome de Down les digo que a pesar de la montaña rusa de emociones que se siente, no pierdan su fuerza y su corazonada porque no es el fin del mundo”

Nuestra fuerza, ganas de luchar y fe nos ayudó a responder al desafío que Dios nos había puesto en el camino. Nos dejamos guiar por nuestro corazón de padres, eso nos ha impulsado a trabajar día y noche por hacer de Sophi un ser maravilloso y fuerte, pero sobre todo capaz, capaz de luchar por lo que quiere, capaz de trabajar y formar su propia familia. Yo estoy segura que, a pesar de lo que dicen los médicos, Sophía sí seguirá una carrera universitaria y podrá desarrollarse profesionalmente.

Poco a poco Sophia ha ido creciendo y con ello nuestro amor hacia ella. Hoy tiene 5 años y está en segundo nivel en una escuela integrada y recibe sus terapias que la ayudan en su aprendizaje.

A los padres que recién reciben la noticia que tienen un hijo con Síndrome de Down les digo que a pesar de la montaña rusa de emociones que se siente, no pierdan su fuerza y su corazonada porque no es el fin del mundo, al contrario, es una nueva oportunidad de crecer.

Hay padres con hijo con Síndrome de Down que limitan sus interacciones sociales, por pena, quizá, pero… ese no es nuestro caso: nosotros compartimos en público con Sophia con mucho orgullo. Nosotros le decimos al mundo que tenemos una hija especial que estamos formando y educando… aunque, en el fondo, los que realmente estamos aprendiendo somos nosotros como padres porque ella nos ha enseñado el significado del amor verdadero e incondicional… ¡La nobleza y la bondad que estos niños proyectan es increíble!

Creo que Dios ve en cada “madre especial” algo maravilloso y por eso coloca en nuestro vientre ángeles que vienen a cambiar el mundo. Yo solo le pido mucha vida y salud para seguir vigilante de cada uno de los pasos de Sophia. Quiero ver y aplaudir sus logros en primera fila. Y lo haré. Estoy segura”.

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¿Qué es el Síndrome de Down?

Es un trastorno genético en el cual una persona nace con 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. En la mayoría de los casos, ocurre cuando hay una copia extra del cromosoma 21. Esta forma de Síndrome de Down se denomina trisomía 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma como se desarrolla el cuerpo y el cerebro.

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El Dato:

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down

El acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.» Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon, con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down. 21 de marzo de 2015.

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Redacción BITÁCORA MÉDICA

 

 

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